Raus aus  dem Schmerz
lass  uns  reden!
 

Herzlich willkommen auf unserer Selbsthilfegruppen-Homepage!

 

In meinem Leben spielt die Diagnose "Akne Inversa" eine bedeutende Rolle, und ich möchte meine Erfahrungen gerne mit Ihnen teilen.

Ein Leben mit Akne Inversa:

Seit meiner Kindheit hatte ich "Hautprobleme". In meiner Jugend traten immer wieder Abszesse im Achsel-, Leisten- und Genitalbereich auf. Zeiten der Symptomfreiheit erlebte ich vor allem während und nach Urlauben am Meer, vermutlich aufgrund des salzhaltigen Wassers.

Die Suche nach der richtigen Diagnose gestaltete sich schwierig und dauerte Jahre. In dieser Zeit fühlte ich mich oft unverstanden. Desinfektionsspray und Verbandsmaterial waren meine ständigen Begleiter. Aus Scham sprach ich nicht von Abszessen sondern von "Defekten".

Trotz Bemühungen wie dem Rauch Stopp und einer kompletten Umstellung meiner Ernährung kehrte die Akne Inversa zurück. Meine Entscheidung, die Krankheit zu akzeptieren, ihr Raum zu geben, aber mein Leben nicht von ihr bestimmen zu lassen, war ein entscheidender Schritt.

Ein Blick auf den Verlauf:

Seit meinem 16. Lebensjahr rauche ich etwa 6-10 Zigaretten täglich. Nach meiner Schwangerschaft im Juli/August 1996 erlebte ich einen massiven Schub. Bei einer geplanten Venenoperation, bemerkte ich einen Knoten/Abszess in der rechten Leiste.

Die Diagnose "Akne Inversa" erhielt ich 1997, begleitet von der Vermutung eines Zusammenhangs mit der hormonellen Umstellung nach der Schwangerschaft. Operationen und ambulante Behandlungen folgten, darunter (beider Achseln, Operationen an den Leisten und dem linken Oberschenkel unter der linken Brust).

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Trotz meiner Erkrankung konnte ich meiner beruflichen Tätigkeit nachgehen. Die poststationäre Nachversorgung, insbesondere die Verbandswechsel, übernahm zunächst eine befreundete Fachkrankenschwester und später mein Mann. Diese Erfahrung zeigte mir, wie wichtig die Einbindung von Partnern/Angehörigen in die Versorgung ist.

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• PatientInnen sind nach der Entlassung oft sich selbst überlassen.

• Aufklärung über die Krankheit sowie gute poststationäre Nachversorgung sind entscheidend.

• Einbindung von PartnerInnen/Angehörigen in die Verbandstechniken spart Zeit, Kosten und verhindert lange Arbeitsunfähigkeit.

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Am 01.07.2013 wurde die Akne Inversa Selbsthilfegruppe gegründet. Unser Ziel ist es, die Scham und Angst der Betroffenen zu nehmen und sie schneller in fachärztliche Behandlung zu bringen. Wir setzen auf Aufklärung!

2016 organisierten wir die Fachtagung "Akne Inversa" in Augsburg am Zentralklinikum. Seit 2013 treffen wir uns alle zwei Monate, um Erfahrungen auszutauschen und uns gegenseitig zu unterstützen. Unsere Selbsthilfegruppe ist ein Ort der Verbindung, Information und Solidarität für Betroffene, Angehörige und Fachpersonal.

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Herzlich willkommen in unserer Gemeinschaft!